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Manifiesto de
las personas afectadas por hepatitis C
Basta de Silenciar a la enfermedad “silenciosa”
Los abajo firmantes, afectados por la hepatitis
C reunidos en grupos, organizaciones y
fundaciones, deseamos en este día, hacer llegar
a la opinión pública y a las autoridades
responsables de la salud pública, información
sobre las condiciones que nos afectan, para que
su divulgación pueda servir para frenar la
creciente expansión de la enfermedad y para que
quienes tienen la competencia adopten las
medidas conducentes a la solución definitiva de
la problemática de la hepatitis C en nuestros
países.
Llaman a la hepatitis C “la enfermedad
silenciosa” por ser prácticamente asintomática,
no permitamos que sea silenciada, hablemos de
ella.
¿Por qué nuestro reclamo?
Más de 200.000.000 de personas en el mundo están
infectadas por la hepatitis C (HCV) y la mayoría
no lo sabe. La hepatitis C generalmente no
presenta síntomas, por eso se la llama la
“enfermedad silenciosa”. El virus C (H.C.V)
destruye lentamente células hepáticas y puede,
con el transcurso de los años, producir cirrosis
o cáncer hepático.
La hepatitis C se transmite cuando se produce un
contacto entre sangre sana con sangre infectada
por el virus C (transmisión vía parenteral),
como puede resultar por no adoptar medidas de
asepsia adecuadas para la hepatitis C; han
ocurrido transmisiones en el ámbito de la
Sanidad pública y privada, mediante
transfusiones y/o utilización de hemoderivados
para el tratamiento de otras enfermedades, así
como también por compartir jeringas, en centros
odontológicos, lugares de aplicación de
piercings y tatuajes, podólogos, etc.
La hepatitis C, debido a su característica de
ser una enfermedad mayormente asintomática,
suele ser diagnosticada de manera fortuita en
controles médicos de empresas, en las donaciones
de sangre o en análisis prescritos por
facultativos en búsqueda de otras patologías.
Quizá por la fecha relativamente reciente del
descubrimiento del virus C (año 1989) y por la
propia complejidad de la función hepática, no
todos los profesionales de la medicina están
capacitados para el adecuado tratamiento de la
enfermedad, y así sucede que o bien se le restan
importancia, con las consecuencias negativas que
tal actitud puede acarrear, o, por el contrario,
aconsejan a los afectados pautas de
comportamiento erróneas, lo que contribuye a
incrementar el estado de depresión que genera la
propia enfermedad y a intensificar el
sentimiento de soledad en que viven muchos de
los afectados.
Para paliar estos y otros problemas que hacen
que la hepatitis C se esté extendiendo
rápidamente entre la población exigimos de las
Autoridades sanitarias:
1-
Campañas de divulgación para conocimiento y
prevención de la hepatitis C, promoviendo la
detección temprana de la enfermedad, dando a
conocer públicamente los grupos en riesgo de
estar afectados.
2-Formación
de los médicos de atención primaria en el
conocimiento genérico de esta enfermedad, siendo
éstos el primer eslabón de la cadena para la
detección y una adecuada orientación al
paciente.
3-
Inmediata prueba de marcadores hepáticos en el
caso de transaminasas elevadas o de síntomas que
hagan sospechar la existencia de la enfermedad.
4-
Inmediata prueba de marcadores hepáticos y anti
C a quienes estén comprendidos en grupos en
riesgo para esta enfermedad.
5-
En caso positivo, atención inmediata por médicos
especializados.
6-
Entrega a los pacientes, como práctica
generalizada, de la documentación relativa a
pruebas realizadas y análisis prescritos,
historia clínica.
7-
Seguimiento integral multidisciplinar de los
afectados por los problemas psicológicos y
físicos que puedan derivarse de esta enfermedad
o bien de las consecuencias producidas por
efectos secundarios del tratamiento para la
hepatitis C.
8-
Reconocimiento por parte del Estado del carácter
crónico de la hepatitis C a todos los efectos,
tanto laborales como sociales.
9-
Que la co-infección HCV/HIV (Sida) incluya los
mismos derechos que aquí pedimos, sumados a la
urgente investigación de métodos más efectivos
de tratamiento y la adecuada información
temprana.
10-
Reconocimiento del 19 de mayo como Día Mundial
de la Hepatitis C por la Organización Mundial de
la Salud, día específico para que se
intensifique el trabajo en las soluciones de la
problemática de esta enfermedad de acuerdo con
las necesidades de cada país.
Hasta aquí puntos de coincidencia internacional.
En Argentina, los reclamos comunes
internacionales y los puntos que se piden a
continuación para nuestro país, podrían
encontrar solución si las autoridades sanitarias
impulsaran la creación de un “Programa Nacional
de Hepatitis Virales”
ARGENTINA PUNTO 11 AL 18:
11-
Control obligatorio de la sangre en todos los
centros de donación por métodos de biología
molecular que reducen el período ventana
(transmisión) de 90 días a 11, exigimos que su
utilización sea obligatoria en todos los bancos
de sangre del país.
12-
Aplicación inmediata de la terapia Interferón
pegilado y Ribavirina, o cualquier otra que
resulte efectiva en el tratamiento de la
enfermedad, respetando absolutamente la
indicación médica y provisto en forma gratuita y
continua por obra social, medicina prepaga, o el
estado desde sus hospitales públicos,
municipales, provinciales, estatales, etc.
13-
Entrega en tiempo y forma solicitada por el
médico de los medicamentos específicos para el
tratamiento de la hepatitis C, ya sea por parte
de las autoridades sanitarias, Obras Sociales o
Seguros de Salud. Hecho que hoy se cumple con
dificultad en algunos casos con el consiguiente
agravamiento de la enfermedad. Medicación
continuada.
14-
Reconocimiento del 100% a cargo tanto de la
autoridad sanitaria como de cualquier Obra
Social o Seguro de salud en todos los estudios
de diagnóstico indicados al paciente de HCV por
su médico especialista (ej.: genotipo, carga
viral, etc. pre intra y post tratamiento).
15-
Reconocimiento del 100% a cargo tanto de la
autoridad sanitaria como de cualquier Obra
Social o Seguro de salud de los medicamentos que
se le indiquen al afectado de hepatitis C por
prevención, daños y complicaciones derivadas de
la enfermedad o del tratamiento indicado (ej:
eritropoyetina, ácido ursodesoxicólico, vacuna
para hepatitis B, etc.)
16-
Urgente provisión de reactivos a todos los
Hospitales públicos y Centros de salud para la
detección de HCV y para la cuantificación de la
carga viral y genotipo, estos últimos son
determinantes para la realización del
tratamiento.
17-
Equiparación de servicios de salud -Que las
pequeñas ciudades, pueblos y parajes accedan
fácilmente al mismo tipo de atención
especializada que se brinda en las grandes
ciudades, igualdad de oportunidades en salud que
hoy falla en importante cantidad de casos.
18-
Dada la alta demanda de trasplante hepático que
produce el virus HCV, pedimos se optimice el
sistema de donación para disponer de la cantidad
de órganos para trasplante necesaria
actualmente, y la que puede estimarse a futuro
inmediato dada la prevalencia del HCV en
Argentina y dado los importantes índices de
detección que continúan creciendo.
En el Día Mundial de la Hepatitis C, queremos
alzar nuestra voz para denunciar ante los
Gobiernos y mandatarios de todos los países, así
como ante la Organización Mundial de la Salud,
las carencias que sufrimos los afectados por el
H.C.V a nivel mundial y regional, a fin de que
se promulguen normas encaminadas a la resolución
de las necesidades que han quedado señaladas.
ORGANIZACIONES INTERNACIONALES FIRMANTES
ORGANIZACIÓN HEPATITIS C 2000 - ARGENTINA
www.hepatitisc2000.com.ar
www.hepatitisc2000.com.ar/radio
info@hepatitisc2000.com.ar
FUNDACIÓN HCV SIN FRONTERAS – ARGENTINA
www.hcvsinfronteras.org.ar
info@hcvsinfronteras.org.ar
TE: 02254 403750
FUNDACIÓN CIVITAS FIRMA - MÉXICO DF -
www.fundacioncivitas.org
HEPATITIS C 2000 IBÉRICA – ESPAÑA -
www.hepatitisc2000.com/iberica
ORGANIZACIÓN HETZ - ISRAEL -
www.hepatitisonline.org
OPTIMISMO - BRASIL -
www.hepato.com
UNA C – Rosario ARGENTINA -
infohepatitis@yahoo.com.ar
HEPATITIS C SUPPORT PROJECT - San Francisco -USA
-
www.hcvadvocate.org
ANDAAHC - MADRID – ESPAÑA
www.andaahc.com
ASOCIACIÒN GUATEMALTECA DEL HÌGADO - GUATEMALA
agh@terra.com.gt
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE HEPATITIS C - ESPAÑA
www.aehc.es
HEPCBC - CANADÁ
www.hepcbc.ca
ASSOCIACIÓ CATALANA DE MALALTS D’HEPATITIS C –
ESPAÑA
www.asscat.org
FEDERACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS - ESPAÑA
www.fneth.com
PAGINA ORIGINAL DEL MANIFIESTO INTERNACIONAL
HEPATITIS C 2007
www.hepatitisc2000.com.ar/manifiesto |